«София будет жить»: девочка выиграла в лотерею самый дорогой в мире медицинский препарат
София Жагунь из Ляховичей получит генный препарат Zolgensma, который должен остановить развитие неизлечимого генетического заболевания - спинальная мышечная атрофия первого типа.
«София будет жить»: младенец из Беларуси выиграла в лотерею самый дорогой в мире медицинский препарат / Фото: из архива "ГЧ"
О том, что девочка выиграла самый дорогой в мире генный препарат, который даст ей шанс на жизнь, стало известно в понедельник, 28 декабря.
«Случилось то, чего мы с вами так долго ждали. Сонечка будет жить», — написала мама девочки Юлия в своём аккаунте Instagram.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Напомним, София Жагунь родилась 14 ноября 2019-го. В декабре прошлого года стало понятно, что с ребенком что-то не так. И хотя на плановом приеме врач-невролог ничего не обнаружил, было видно, что ребенок совсем не держит голову.
Мама девочки забила тревогу и записалась на на платный прием к неврологу в Барановичах. Специалист при осмотре ребёнка выяснила, что у девочки практически нет рефлексов, и направила Юлию с дочкой в республиканский центр «Мать и дитя». Здесь генетический анализ подтвердил диагноз, который предполагали врачи в Барановичах: спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1 типа).
Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.
В мире существует всего несколько препаратов, способных остановить развитие этой болезни. На протяжении года семья Софии Жагунь вела сбор на медицинский препарат, стоимостью более 2 миллионов долларов. Один укол которого способен остановить развитие болезни.
Помогали собирать средства и жители нашего района. Так, в начале февраля 2020 года в Ганцевичах провели акцию в поддержку девочки Софии. Организаторы тогда говорили, что такого в Беларуси еще не было. Об этом смотрите здесь.
Суть флэшмоба заключалась в том, чтобы проинформировать ещё большее количество людей для того, чтобы они откликнулись на помощь младенцу из Ляховичей. Акция, по словам волонтёров, была нужна для большей огласки вопроса.
И несмотря на то, что в тот день был ледяной ветер, который не располагал к уличным мероприятиям, на бывшем аэродроме собралось достаточное количество людей, чтобы акция могла состояться. Посмотреть видео акции можно здесь.
Флэшмоб в конце февраля провели и учащиеся Ганцевичского сельскохозяйственного лицея. А его инициатором стал священнослужитель Свято-Тихоновского храма иерей Виталий Устимчук и руководство учреждения образования. А наш коллега, оператор Сергей Багров помог технически. Вот тут есть видео.
Помимо такого флэшмобов в Ганцевичах был организован и благотворительный концерт с участием певцов и танцевальных коллективов Ганцевщины, Бреста и Минска.
В числе хэдлайнеров мероприятия были ALEN HIT, группа «Провокация» и Ольга Брайд. Вот тут есть видео этого концерта. А все вырученные средства тогда были перечислены на счет девочки Софии.
Еще в Ганцевичах несколько раз на городском рынке проходила акция «Щедрое сердце», где собирали денежные средства на лечение младенца из Ляховичей.
Параллельно со сбором денег родители Софии подали и заявку на участие в международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101.
И случайным образом в лотерее, которую проводит компания-производитель медпрепарата, был определен пациент с бесплатным доступом в Zolgensma — удача улыбнулась Софии Жагунь из Беларуси.
Новости
- 17:56 Новые правила: изменения для строителей и инвесторов
- 11:25 Кофейни самообслуживания в Минске теряют привлекательность
- 18:00 17 миллионов в масла и сотни работников на рыбе. Что получилось в райцентре Глубокое Витебской области?
- 14:49 Белорусские водители начнут пользоваться новыми дорогами
- 12:03 В аграрном секторе и у строителей проблемы с зарплатами
- 13:25 Иркутск и Беларусь на пути к новому сотрудничеству
- 12:59 Зарплаты в Беларуси: Минск впереди, но разрыв растёт
- 19:01 Минск обновляет маршруты и растёт пассажиропоток
- 18:44 Владельцам доменов в Беларуси предстоят новые сложности
- 18:35 Новая программа по Чернобылю стартует в 2026 году
Материалы по теме
Ганцевчанина судили за патроны из родительского дома
64-летний житель Ганцевичского района в 1993-1996 годах нашел в родительском доме боеприпасы. Он обнаружил 48 винтовочных спортивно-охотничьих патронов, 7 винтовочных патронов и один пистолетный патрон. Мужчина решил перенести их к себе домой и хранить там.
Культавыя дрэвы Палесся: Ізбійскі бор у Ганцавіцкім раёне
Дрэвы былі аб’ектамі пакланення старажытных людзей у язычніцкія часы. Але ёсць на Палессі дрэвы, якія з’яўляюцца культавымі і для хрысціян. Напрыклад, цікавае месца Ізбійскі бор у Ганцавіцкім раёне. Яно абрасло шматлікімі легендамі і паданнямі, а людзі сюды ходзяць стагоддзямі, як да святыні.
Жителя Ганцевичского района будут судить за угрозу убийством жене
54-летнего жителя Ганцевичского района подозревают в том, что в декабре 2024 года устроил дома конфликт со своей женой и во время ссоры угрожал ей убийством. И хотя потерпевшая отказалась писать заявление на мужа, уголовное дело возбудила прокуратура.
Путёвка на зайца, а застрелил косулю: охотника в Ганцевичском районе обвиняют
Охотник возвращался домой с добычей, но в Ганцевичах остановил сотрудник ОГАИ Ганцевичского РОВД. Случилось это 3 ноября 2024 года, а на момент 8 ноября уже возбудили уголовное дело. Гаишник не поверил, что охотник вёз только морковку и "бурачки".
В Ганцевичах 15-летнего парня ударили в грудь, врачи боролись за его жизнь, но не спасли
15-летнего парень умер, которого ударили в грудь в Ганцевичах в середине августа, умер 6 сентября 2024 года. Почти три недели врачи пытались спаси его жизнь. Но медицина оказалась бессильной... Бездумная жестокость и какой-то злополуный удар, лишили его жизни. А за смерть суровая.
Женщина из Ганцевичей пообщалась мошенниками: на кону было 14 тысяч рублей
Граждане Беларуси продолжают попадаться на уловки телефонных мошенников. Очередной свое жертве они представились, то представителем Следственного комитета, то сотрудником Нацбанка, то милиционером. А цель была – уговорить взять кредит и получить доступ к денежным средствам.
Из рубрики
Почему страны Скандинавии в разы богаче Беларуси
В Беларуси часто говорят о «социально ориентированном государстве» и экономических успехах. Но социализма в в стране пока нет, его так и не построили со времен СССР. Но можно сравнить со странами Северной Европы – Норвегией, Швецией, Данией и Исландией. Там о чудесах не рассказывают. Но почему-то именно они годами остаются среди самых богатых стран мира.
Литва подала на Беларусь в Международный суд ООН
Литва подала международный иск против Беларуси и выдвинула обвинения за создание искусственного миграционного давления на ЕС. Такой инцидент произошел впервые в истории, когда конфликт соседних страны Балтии и Беларуси перешёл в юридическую плоскость на уровне ООН.