Мальчик из Бреста получил укол стоимостью почти два миллиона долларов

Препарат ввели Владу Ковбе из Бреста, который родился с редким генетическим заболеванием. На спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы со всей страны, а основную часть суммы (1,6 миллиона долларов) перечислила компания BREMOR.

Об истории Влада знают наверняка многие. После рождения мальчик начал слабеть не сразу и первое время был активным. Однако на втором месяце движения замедлились: ребенок стал вялым, плохо глотал, а ручки при смене пеленок оставались без движения. Отец Влада тогда переболел коронавирусом, но у младенца симптомов COVID-19 не наблюдали.

Диагноз врачей был неутешительным – спинальная мышечная атрофия (СМА 1-го типа). Это редкое генетическое заболевание, когда погибают двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы атрофируются, из-за чего ребенок не может сидеть, переворачиваться и ходить, а со временем – даже дышать. Без лечения дети с таким диагнозом редко доживают до двух лет.

«Тогда казалось, что мир вокруг рушится. Настолько тяжело было принять, что ребенок – инвалид. Но эта история также показала, кто есть кто вокруг тебя. Мы увидели это среди родных и друзей: одни пришли на помощь, а другие – наблюдали со стороны», — вспоминает мама ребенка Ольга Ковба.

Брестская компания BREMOR, где отец Влада работает наладчиком оборудования, сразу откликнулась и закупила 4 флакона препарата «Рисдиплам» для поддерживающей терапии до введения основного препарата. Это позволило выиграть время и приостановить развитие болезни.

Сбор средств на спасение ребенка продолжался почти год: семье удалось собрать 268 тысяч долларов. Хотя помогали многие, до финальной суммы было далеко. В итоге благотворительный сбор закрыла компания BREMOR, перечислив 1,6 миллиона долларов.

«Люди старались, как могли: мы всем им безмерно благодарны. Но стоимость укола запредельная – столько и за всю жизнь не заработать. Мы всем сердцем продолжали верить, что у нас все получится», –– признается Ольга.

Дело в том, что в Бресте это не первый случай СМА. Два года назад семье Рудницких спасти ребенка помогла компания «Савушкин продукт».

«Когда мы узнали, что BREMOR перечислила нам 1,6 миллиона долларов, то плакали от радости. Теперь мы можем надеяться на возвращение к привычной жизни, хотя она будет уже другой. Когда ты проходишь такой путь, то осознаешь истинные ценности», — говорит мама Влада.

Самый дорогой укол малышу вводили в течение часа в реанимации под контролем медиков в Республиканском научно-практическом центре РНПЦ «Мать и дитя». Врачи отметили, что процедура прошла успешно: сейчас Влад находится в больнице под наблюдением врачей.

Как сообщили в пресс-службе Министерства здравоохранения, введение препарата «Золгенсма», который используется для лечения спинальной мышечной атрофии у детей, проводит только подготовленная команда специалистов. Сам препарат вводится однократно.

Таким образом, в Беларуси во второй раз проведена геннозаместительная терапия. В обоих случаях покупка препарата и лечение осуществляется благодаря спонсорской помощи ведущих брестских предприятий.