«София будет жить»: девочка выиграла в лотерею самый дорогой в мире медицинский препарат

О том, что девочка выиграла самый дорогой в мире генный препарат, который даст ей шанс на жизнь, стало известно в понедельник, 28 декабря.

«Случилось то, чего мы с вами так долго ждали. Сонечка будет жить», — написала мама девочки Юлия в своём аккаунте Instagram.

Напомним, София Жагунь родилась 14 ноября 2019-го. В декабре прошлого года стало понятно, что с ребенком что-то не так. И хотя на плановом приеме врач-невролог ничего не обнаружил, было видно, что ребенок совсем не держит голову.

Мама девочки забила тревогу и записалась на на платный прием к неврологу в Барановичах. Специалист при осмотре ребёнка выяснила, что у девочки практически нет рефлексов, и направила Юлию с дочкой в республиканский центр «Мать и дитя». Здесь генетический анализ подтвердил диагноз, который предполагали врачи в Барановичах: спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1 типа).

Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

В мире существует всего несколько препаратов, способных остановить развитие этой болезни. На протяжении года семья Софии Жагунь вела сбор на медицинский препарат, стоимостью более 2 миллионов долларов. Один укол которого способен остановить развитие болезни.

Помогали собирать средства и жители нашего района. Так, в начале февраля 2020 года в Ганцевичах провели акцию в поддержку девочки Софии. Организаторы тогда говорили, что такого в Беларуси еще не было. Об этом смотрите здесь.

Суть флэшмоба заключалась в том, чтобы проинформировать ещё большее количество людей для того, чтобы они откликнулись на помощь младенцу из Ляховичей. Акция, по словам волонтёров, была нужна для большей огласки вопроса.

И несмотря на то, что в тот день был ледяной ветер, который не располагал к уличным мероприятиям, на бывшем аэродроме собралось достаточное количество людей, чтобы акция могла состояться. Посмотреть видео акции  можно здесь.

Флэшмоб в конце февраля провели и учащиеся Ганцевичского сельскохозяйственного лицея. А его инициатором стал священнослужитель Свято-Тихоновского храма иерей Виталий Устимчук и руководство учреждения образования. А наш коллега, оператор Сергей Багров помог технически. Вот тут есть видео.

Помимо такого флэшмобов в Ганцевичах был организован и благотворительный концерт с участием певцов и танцевальных коллективов Ганцевщины, Бреста и Минска.

В числе хэдлайнеров мероприятия были ALEN HIT, группа «Провокация» и Ольга Брайд. Вот тут есть видео этого концерта. А все вырученные средства тогда были перечислены на счет девочки Софии.

Еще в Ганцевичах несколько раз на городском рынке проходила акция «Щедрое сердце», где собирали денежные средства на лечение младенца из Ляховичей.

Параллельно со сбором денег родители Софии подали и заявку на участие в международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101.

И случайным образом в лотерее, которую проводит компания-производитель медпрепарата, был определен пациент с бесплатным доступом в Zolgensma – удача улыбнулась Софии Жагунь из Беларуси.